#30Death87:siempre, siempre me coge un brote de menor o mayor intensidad en primavera
A mi también lol, el cambio de invierno a primavera siempre estoy delicadito.
#28 Yo no tengo nada estoy aquí por curiosidad, ¿Cuál es el motivo de que algunos hayáis desarrollado está enfermedad siendo niños? porque siendo tan jóvenes no da tiempo a haberse estropeado el digestivo por una mala alimentación o por estrés ¿no?.
#32 las causas no están claras. El estrés puede ayudar a que aparezca prematuramente supongo, pero no se, yo a esa edad no estaba estresado, llevaba una vida normal de clases y tal. Yo estuve a semana de palmarla, menos mal que remonte, de esos dias me acuerdo que estaba en la B no podia ni levantar un brazo de lo débil que estaba, a mis padres no les dieron muchas esperanzas.
#32 No se sabe, pero en mi familia somos 2 lo que tenemos una EII (de momento) y se habla de que mi bisabuela tenía delicada la tripa, que siempre comía arroz.
Básicamente es algo genético + un detonante medioambiental.
Como dato, yo era un niño super pulcro, no me gustaba mancharme de arena ni polvo, cada vez que me ensuciaba necesitaba limpiarme las manos y jamás tuve fiebre ni gripe, ni nada de nada (vamos, mi sistema inmune o era muy bueno o no estaba expuesto a nada).
También coincido con mi prima en que somos los más sentidos de la familia y que cualquier problema/inquietud se nos agarra a la tripa o nos afecta más.
Yo era de los más jóvenes en mi época al empezar, bueno, realmente no conocía a nadie más que lo tuviera, eso me hizo sentirme un bicho raro, totalmente incomprendido.
Lo triste es que en foros de enfermos hace años empezaban a llegar padres con bebés que habían desarrollado la enfermedad, que eran raros los casos, pero los había. Niños de 2-4 años había más.
A día de hoy se sigue sin saber nada, que yo sepa.
#32 no se sabe el origen, todo son especulaciones, hay una mínima parte genética pero para todos aquellos que nuestros padres/abuelos no han tenido nada pues no se sabe.
Yo estoy seguro que en años se sabrá que algo de lo que comemos/bebemos o alguno de sus componentes es desarrollador de enfermedad autoinmunes cómo está. Pero hoy por hoy no se sabe.
Lo curioso es que solo sea una enfermedad de primer mundo.
Si queréis info:
Geteccu es una web de grupos de doctores y enfermeros especialidades en EII donde cuelgan mucha info.
ACCU ( es la asociación española de Crohn-Colitis Ulcerosa)
Y luego tb tenéis mucha gente en Instagram cómo @missbowel que es la enfermera de EII de Can Ruti (Bcn) que hace muchos proyectos benéficos y lo recaudado es para investigación.
El intestino es el segundo cerebro, gran parte del futuro de la medicina está en investigar más sobre ello ya que el correcto funcionamiento del mismo tiene un impacto bestia en todo el organismo.
Los estudios sobre trasplantes de heces son un buen ejemplo.
Joder pues sí que somos, ahí va la mía.
Tengo 43 y llevo 3 años con EII todo empezó un año después de operarme de hemorroides y una fisura rectal, llevaba años diarreas y estreñimiento random y con estenosis y sangrados abundantes, ahora dudo mucho de si mi diagnóstico fue correcto.
Actualmente imurel y sobres de mesalazina, también tengo enemas de mesalazina, pero no los estoy usando por el dolor que me crean en el hígado.
Acabo de salir de mi segundo brote tras el diagnóstico, estuve tomando clipper primero 5mg, pero no remitía así que estuve un mes con 10mg y otro con 5mg y parece que el brote ha remitido.
Todo ha cambiado mucho, cuando empecé hacía mucha sangre y moco y las depos muy sueltas y pastosas, ahora mi problema ya no es la sangre y el moco, es la falta total de energía, tras dejar los corticoides siento como si tuviese fiebre, no paro de sudar y tengo unos dolores de cabeza terribles, pero no tengo fiebre real.
Ya me han comentado que tendrán que cambiar mi tratamiento a biológicos, ya que parece que el tratamiento tópico ya no funciona.
No sé que me pasa, pero veo que no soy capaz de escribir correctamente, sorry.
Muchas gracias a todos por vuestras experiencias y consejos! La verdad que ha sido un acierto abrir el hilo... Me ha ayudado bastante.
Yo voy hago mi 7 día de hospital, me hacen una resonancia para mirarme mejor por dentro el temario y a ver qué me dicen. La fiebre se me ha ido por completo y al baño voy mucho mejor, Asique tengo esperanzas de que antes del finde me manden para casa y sigamos las pruebas que me queden de manera ambulatoria
@Thanat0s menuda tortura china has pasado, al lado tuyo me tengo que considerar un privilegiado... Madre mia
Yo tenía muchísimo estrés cuando me dio, la carrera y el subnormal de mi compañero de piso jodiendome la vida por varios años.
A mi lo que me está viniendo genial es leer últimamente, me está relajando bastante y tomarme pastillas naturales para dormir relajarme.
La última vez que me dio algo chungo 2 meses sangrando todos los días, el médico ni puto caso y le pedí que me diera receta de supositorios de salofalk.
Me dio eso y me aumentó el inmurel a 5, mano de santo a los 5 días ya no me dolía nada y ya no sangraba
#39 También te digo que es fruto de mis decisiones personales alentadas por la escasa o nula información/concienciación proporcionada por los médicos.
Para los que tomáis Imurel, os aviso de que los médicos se están poniendo nerviosos por el tema del cáncer de piel y otros.
Tuve consulta este viernes pasado con la dermatóloga y me dijo que tomando Imurel hay una gran probabilidad de desarrollar cáncer, a lo que le contesté que yo lo había tomado la tira de años (cerca de 20) y su respuesta fue silencio seguido de una situación incómoda.
Pero bueno, que toda la mierda de tomamos produce cosas, el prospecto del Amgevita (lo que tomo ahora) es mejor no leerlo:
https://cima.aemps.es/cima/dochtml/p/1161164001/P_1161164001.html#4-posibles-efectos-adversos
#41 yo con el imurel me quemo al instante. Ya me quemaba de antes, pero con el imurel es hacer un poco de sol y el cogote ya lo tengo rojo en cuestión de 2-3 minutos
Lo de que todo da cáncer ya lo he leído en más sitios... Prefiero no pensar en ello porque si no no vivimos
#42 ya te digo, en mi caso me produce problemas de litiasis renal a dosis altas de mesalazina, casi que prefiero que se me inflame el colon, puro dolor de riñones.
Por cierto, ¿qué tipo de manifestaciones extraintestinales han tenido? No paro de tener orzuelos y granos en la cara...aunque no sé si está relacionado, pero tengo entendido que las EII producen problemas en la piel como los que comentan ahora de quemarse y tal
#45 Lo de los granos, desde un par de años antes de ser diagnosticado empecé a tener granos enormes en la cabeza y acné en la cara, sobre todo cerca de los labios, barbilla y nariz, justo antes de diagnosticarme el tema lo tenía desbocado, nada de lo que me daban en teoría por (dermatitis seborreica) funcionaba, ni siquiera me cortaba el pelo por la vergüenza que me daba, en cuanto empecé tratarme con corticoides todos desaparecieron.
A los pocos días de dejar el tratamiento me han vuelto a aparecer 
#45 No se si sera relacionado o no pero si no me estiro cada poco tiempo se me empieza a cargar las articulaciones un montón. Así que parece que estoy calentando todo el rato xd. Cuando he estado de brote suelo tener la piel mas delicada la verdad, tal vez algo de dermatitis por los medicamentos, no se. También es normal tener inflamación en articulaciones. Aveces me he despertado por la mañanas y parece que me ha pasado un tren por encima. De esas mañanas de querer esfumarme de la vida xd
No suelo tener granos.
#45 Articulaciones de anciano, pero eso no me impide correr como un galgo ya que no voy al gimnasio por precaución por lo del covid.
Eso y que en la vista empecé a desarrollar un montón de "moscas", al nivel de que los veo continuamente, incluso ahora mismo sentado delante del ordenador.
Llevo sin granos desde que terminé de crecer a los 20 años.
#48 Lol eso también me ha pasado a mí.
Lo de las articulaciones también, me duelen las rodillas enseguida si se me ocurre salir a correr, solo puedo caminar y por periodos no muy largos. Tampoco me puedo poner de rodillas o apoyar los codos en la mesa o el suelo, por tremendo dolor, aunque no sé si eso tiene que ver.
#49 Sí, somos propensos a artrosis y artritis, a parte de la descalcificación por culpa de los corticoides.
Yo no puedo estar de cuclillas y de rodillas aguanto poco.
Por cierto a alguien más se le ha ido la olla con el tema de las depos y se ha dedicado a hacer registros sobre ellas? 
Vi un hilo de alguien que se hizo estadísticas sobre sus kk's en otro hilo y me sentí igual de loco.
Mi médico siempre empezaba preguntándome cuantas veces había ido al baño la última semana/mes y que tipo de deposiciones según la tabla bristol....Soy aficionado a la programación, así que..... Tristemente me curré un formulario web responsive, ya que no sé hacer aplicaciones mobiles y anoto el tipo de depo y lo guardo en una BBDD.
Luego saco los promedios y le paso a mi médico la info antes de la visita, se lo flipa bastante, pero ya me ha dicho que no es lo peor que le ha dado un paciente y en mi caso, al menos le es útil, aunque no creo que sea necesario.
#51 Ánimo con lo tuyo, sea lo que sea.
#52 No, pero en el foro que estaba había un subforo con candado en el que la gente subía fotos de sus deposiciones para comparar... Yo no pedí que me dieran acceso a ese subforo.
Y a parte de eso, yo nunca he llevado un registro, llevo tantos años que yo ya no recuerdo ni lo que es cagar normal...
#51 Yo tan pequeño, mi medico directamente pensó que tenia una leucemia chunga o algo peor, la primera prueba que me practicaron fue una punción en el esternón, nunca lo olvidare lol.
A parte de la diarrea de ir como 2323 veces al baño, dolores agudisimos o calambres totalmente ramdon en la tripa (de eso de estar normal y te da uno que te deja totalmente loco), vómitos y tal, aparte de eso, yo llegaba a los 44 grados y pico de fiebre son unos subidas de temperatura que eran brutales, de 35 a 40 en unas horas, la forma que me hacia temblar y tal, era un cuadro muy jodido, la verdad. Piensa que se va ya al limite de la desnutrición y el cuerpo en general ya va al limite de todo por bastante tiempo.
Los primero años fueron súper agresivos para mi, ni se como lo supere, compaginarlo todo con estudios, deportes y tal, la verdad. Aveces echo la vista atrás y se me hace un camino súper jodido, no se lo deseo como tu dices ni a mi peor enemigo. Aveces es una tortura. No solo por la enfermedad en sí. si no por las preocupaciones que te acarrea cuando estas en el hospital, o aplastado en casa, se pierden muchas muchas semanas entre brotes que tienes que recuperar, y no es fácil si lo sumas a recuperaciones lentas. Llevar las cosas al día es jugar con imposibles a veces. Y eso es lo que mas cuesta asumir al principio.
Lo que si es muy cierto es que desgasta mucho, muchísimo animicamente, no puedes estar todo el día sonriendo o de buenas, porque no, yo diría que es hasta insano hacerte una especie de coraza y no asumir que estas cansado o hasta la polla. Muy pocos amigos IRL saben que lo tengo, no soy de contar mis mierdas diarias, ni a familia xD si estoy aquí es por compadreo la verdad, me siento muy identificado xd.
Yo soy de esos que no entiende a la gente que tiene que aparentar estar happy o super centrada en lo suyo como forma de vida o forma de 'vencer' algo lol. Porque cuando no lo consigues o vuelves a recaer, la caída puede ser mucho peor desde el punto de vista sicológico xd eso lo aprendí muy de joven. En serio que agobio es tomarse esto o las cosas en general como una competición.
Aprovecho el hilo para preguntar: ¿queréis tener hijos? ¿os habéis planteado la posibilidad de que si tenéis hereden la enfermedad?
Mi novia quiere tener niños y yo estoy en ese punto de inflexión en el que no sé si quiero tener una criatura y que su futuro sea tan incierto como tirar un dado y que dependiendo del número pueda pasar lo mismo que yo o que no.
Aquí un servidor con colitis ulcerosa. Tomo un sobre de 3gr de salofalk y un supositorio de lo mismo todos los días antes de irme a dormir. Unos 10 años con ello y de momento no me ha dado mucho la chapa.
#55 No tiene por qué sufrir la enfermedad hombre, no te rayes y dale una alegría a tu señora. Ya conté el periplo familiar, desde abuelo y padre con cáncer de colon pólipos a toda la rama familiar materna con lupus y colon irritable, de mis hermanos soy el menor y el único que sufre una EII, mucho seguramente por la mierda de pubertad que tuve.
A pesar de eso, estuve intentando tener hijos, pero mi sistema inmune va del revés así que mi gozo en un pozo, lo intentamos por activa y pasiva, in vitro y con un óvulo de donante.. Pues eso, ella se ha empeñado en volver a intentarlo, nos quedan 4 gametos criogenizados y por no tirarlos vamos a soltar la pasta otra vez, aunque ya voy sin ninguna esperanza.
Piensa que juntarás tus genes con los de la parienta y seguro que se juntan los mejores, además de que en unos años 10/20 los tratamientos habrán avanzado mucho. Además seguro que a diferencia de ti, pondrás a tus querubines a guarrear en el parque como gitanos para que su sistema inmune se ponga rocoso xD.
#58 No tiene porqué, pero también puede que sí. Esto es una lotería. Y puede que se junten los peores, con la suerte que tengo... xD
Una amiga médica reumatóloga me dice que es posible que vea la cura de la enfermedad y yo, sinceramente, lo dudo, pero como dices los tratamientos mejorarán mucho y la calidad de vida será mucho mejor que la que hemos podido tener nosotros.
Mucho ánimo y a ver si tenéis suerte y podéis disfrutar de un retoño.
#59 Si todo va bien te digo el resultado en un par de meses y depende del defrozing quizás tengamos para otro intento, aunque estoy tieso que llevo desde que me diagnosticaron sin currar como Dios manda.
