Crohn & EII | Puteados mediavida

EricDraven91

#41 Pues ahora que lo dices, yo todo este verano he sido como Ortega Lara y me han salido muchos lunares, así por la cara (algunos han sido de los gordos que acojonan). Además, el imurel también me ha jodido bastante los huesos, sobre todo la parte baja de la columna (osteoporosis) o la cadera (osteopenia), ya que me mandó el doctor hacerme la prueba cuando me caí de boca y me partí el brazo como le pasó a mi abuela (y ella fue una fisura en el mismo brazo xd) y qué decir de las defensas.

Menos mal que me bajaron a dos las pastillas y estoy de puta madre en ese sentido y lo único jodidiyo fue lo primero que dicho, más aún sabiendo que puede dar lugar a un cáncer de piel por la puta medicación.

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DrDr3

Leyendo a #1 es tener mi viva imágen pero con otra enfermedad.

Podría ser un post de Enfermedades Autoinmunes, yo no tengo Crohn, pero si a un "familiar" Japones llamado Takayasu, en mi caso no me inflama el tracto gastrointestinal, inflama mis grandes vasos (arterías principalmente) hasta poder llegar a explotar literalmente.

Hay tanto por descubrir acerca de estas enfermedades y se investiga tan poco...espero que todos estéis lo mejor posible, creo que coincidimos en muchas situaciones (sobretodo hospitalarias).

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Rhaegar23

Os contesto un poco algunas cosas.

Con respecto a lesiones cutáneas, graves ninguna, pero si me apareció en la rodilla una verruga pequeña que me congelaron y ha vuelto a salir en el mismo sitio. Eso y lo de quemarme muy fácilmente.

Lo de tener hijos, si lo tengo pensado, aunque aún quiero tener unos 5 años tranquilos antes de empezar esa guerra. En mi caso no me da miedo poder pasarles esto, al final es una lotería y mi pareja tiene muy buenos genes físicamente, sus problemas vienen más del coco. Esperemos que no heredé lo peor de los dos.

Y nada hoy me han dicho que si sigo bien y en la resonancia que tengo ahora no ven nada grave me mandan para casa con el corticoide y me programan una colono para la semana que viene. Aprovechando lo de la colono, me han dicho que no es recomendable conducir después por lo de la sedación... Pero igual no tengo otra forma, ni quién me lleve... Tendría que hacerme unos 70km de vuelta

2 respuestas
Coman2Sueco

El Crohn de en pañales poco no se sabe el por qué aparece pero como funciona se sabe perfectamente si no te dan un tratamiento de choque para evitar el brote cuando las analíticas avisan de que va a peor la cosa la culpa es de los que están a tu cargo

Death87

Yo quiero tener hijos, ni me planteo que tengan la enfermedad y si la tienen sabrán vivir con ella igual que yo, de hecho les podré dar consejos, cosa que yo no tuve.

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Thanat0s

Yo sinceramente no quiero que mi descendencia lo pase mal, no aguantaría verles sufrir en un brote o peor aún, en la cama de un hospital.

De ahí que me esté planteando mucho el tema ahora mismo (antes pensaba diferente).

Edit: #63 Antes se me ha olvidado responderte, todo depende un poco de tu cuerpo y de la dosis de anestesia que te den.
Yo personalmente, después de haber cagado hasta 50 veces + la anestesia no estoy para conducir y menos tanto trayecto.
Como mucho, que te hagan la prueba, deja pasar 2 o 3 horas, come algo e incluso duerme un poco en el coche y luego ya sí.

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rob198

#63 Quédate en un hotel o pilla un taxi o lo que sea, o tiene que haber algo de transporte público, no te arriesgues a coger el coche en esas condiciones, son muchos km.

actionchip
#1Rhaegar23:

Por otro lado ando con la sensación de no saber muy bien que hago ingresado...

Puede ser anemia y suele ser normal en pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (lo que yo tengo).

A mi me diagnosticaron Colitis Ulcerosa en el 2010. En el 2012 fui al médico de Canarias (estábamos de vacaciones) porque me encontraba super débil y me dijo que todo estaba bien. A las 2-3 semanas me ingresaron 15 días porque estuve a punto de morir por una anemia (Me encontraron mis padres con las manos azules tirado en la cama. Iba al baño unas 15-20 veces por días y todas con sangre). Me tuvieron que hacer una transfusión de sangre de 1.5 litros.

Que decir que yo lo mío no era un brote, era continuo y estuve así 2 años (solo se "paraba" con corticoides y al poco dejaba de funcionar. Del Inmurel ni hablo porque para mi era como comer sugus). Hice hasta de conejillo de indias de un medicamento experimental (es lo que tiene la desesperación). Ahora llevo desde el 2012 con Infliximab. Cuando estuve ingresado me vino la de digestivo a decirme que iban a usar este medicamento porque era super agresiva la enfermedad en mi. Desde que me inyectan Infliximab no me ha vuelto a pasar nada grave. Eso sí, muchísimos alimentos para mi están prohibidos, es como si tuviera alergia o yo que sé.

Que decir que siempre planifico cualquier actividad teniendo en mente un baño cerca (o el campo).

Y llevo 3 colonoscopias (solo 1 de ellas con anestesia) y 1 gastroscopia.

#19 Colonoscopia y/o biopsias (en algunas ocasiones gastroscopia).

#32 Pues a mis 2 abuelos (ya fallecidos los 2) les operaron a los dos "del estómago" (les operarían hace como 60 años, imagínate) cuando eran jóvenes asi que me imagino que en mi caso es hereditario.

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7sega7

Yo llevo desde los 16 años casi cumplidos cuando me salió mi primer brote.

Me empezó a doler la cabeza un montón y la tripa con bastante fiebre. Fui a Urgencias, estuve 6 horas esperando sin comer solo para que me dijeran que era un dolor de tripa sin nada más.
Aquí empezó el calvario como dijo uno.

Me fui al pueblo y apenas comía y encima me salió un bulto/grano cerca del ano, con una pinta horrible, yo creyendo que era un grano más, para mi suerte fue mucho peor.
Andaba por la calle con una botella de agua fría y limón para que se me pasará un poco el dolor de tripa, típica receta de pueblo.

1 vez a la semana venía un doctor de pueblo en pueblo para visitar a las personas que no se podían mover e ir a la ciudad, sobretodo personas mayores.
Me revisó el grano y me dijo que era una fistula, y yo, ¿Qué es eso?
Me receto unas pastillas que me tenía que tomar 6 al día Hicieron que a los pocos días reventase el grano y ya se formo lo que viene a ser una fistula como muchos de nosotros conocemos.

Ya de vuelta en Madrid, volví a ir a Urgencias, otras 5 horas de espera para que fuese un dolor de tripa normal.

Al final tuve la suerte de que mi doctora de cabecera, que por cierto tuve que cambiarme porque la mía seguía diciendo que no tenía nada aunque hubiesen pasado 4 meses así con dolores y la fistula, me dijo que tenía Crohn, que era muy común en chavales de 16 años varones. Yo llegue a casa sin saber que a partir de ese día, cambiaría mi vida por completo, y aun no asumí lo que era tener una enfermedad para toda la vida...toda la vida.

Me comento que por qué estaba tomando las pastillas que me recetó el doctor de pueblo, que si me habían hecho un marcapasos hace poco, porque la dosis de 6 pastillas diarias era para eso, personas trasplantadas, por poco no me mata eso...

Ya de ahí me derivaron al 12 de Octubre, en palabras de mi doctora de digestivo, uno de los mejores grupos digestivos para EII de España, por detrás del Clinic de Barcelona.

Ahí empecé a tomar unas 16~ pastillas diarias, para todo, hipertensión (que me lo descubrieron poco después, no sabían si era del Crohn o porque mi padre también es hipertenso), acido fólico, hierro, metronidazol, omeprazol, pentasa, para que no tenga diarrea por el metronidazol...a muchos de vosotros os suenan estos nombres.

También recuerdo muy bien mi primera vez en el Hospital de Día, poniendo el Infliximab por primera vez. Sobre todo lo recuerdo porque eran 6 horas sentado sin saber que hacer, siendo mi primera vez no sabía que eran tantas horas ni que podía "entretenerme" con algún libro, serie, móvil, etc.
Y también porque era el último día de trabajo porque se jubilaba...y a la vez mi primera vez (y no la última) en el Hospital de Día.

A día de hoy tomo 5 pastillas diarias, cuando me encuentro peor mi doctora me manda durante 1 mes Metronizadol por la fístula, con un solo brote gordo al principio de mi enfermedad. Revisiones constantes junto con pruebas médicas (resonancias de diferente tipo, endoscopia, colonoscopia, análisis de sangre).

Si que es cierto que aún me queda mucho recorrido, pero con casi 10 años a mis espaldas con una enfermedad, creo que me ha ido bastante bien...he tenido mis altibajos como todos, y aunque se me escape alguna lagrimita contando esto, creo que se puede seguir, creo que se puede seguir luchando y que no nos vengamos abajo ante esta mierda.

Ánimo chic@s.

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Hipnos

Jolines jamás hubiera pensado que esta enfermedad era tan jodida. Mucho ánimo a todos.

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Rhaegar23

Y hablando de todo un poco... Vosotros cuándo vais al baño y termináis, os quedáis con la sensación de haberlo echado todo? Porque yo llevo mucho tiempo que es como que se que no vacío, pero no puedo echar más y nada (supongo que en mi caso la culpable es la estenosis) pero no sé si es común o no...
A mi es una de las cosas que más hecho de menos el ir a cagar y terminar y decir joder que agusto me he quedado coño!

4 respuestas
Mushrooman23

#71 En ocasiones me sucede pero no sé si es subjetivo o por la enfermedad. A mi me sucede que voy al baño con un cierto miedo al resultado (tenga o no brote)

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DevilJin

#71 muy a menudo jajaja

Me quedo un rato más esperando y no sale nada.

Lo que siempre miro es si hay sangre o baba.

Últimamente todo bien así que muy tranquilo de momento.

Bueno leyéndo lo del inmurel y el cáncer de piel me estoy poniendo malo

T_T

7sega7

#71 Por suerte no, pero si que me pasa que por sentarme mal en el WC, en cuanto me levanto tengo otro pequeño apretón y me vuelvo a sentar, me compre una banquetita tipica de niños para subirse al WC que ayuda bastante.

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actionchip

#74 A mi me pasa lo mismo pero a mi no es por sentarme mal, simplemente me pasa y ya (no siempre pero sí bastante a menudo).

McDyron

Alguien de aqui con esofagitis eosinfilica? Como controlarla?

BaTS

A alguno le pasa que el brote es constante y nunca remite (por suerte no muy grave) llevo yo 3 años con brote de crohn y continua

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Thanat0s

#71 A ver, hay que diferenciar entre la sensación de que te queden algo de ganas, que yo creo que nos pasa a todos de normal, y la sensación de necesitar hacer más aunque ya hemos ido 30 veces al baño y has echado todo, pero aún así te queda sentado y aprietas y aprietas y vuelves a apretar y no sale nada, de cuando estamos de brote.

Yo recuerdo mis brotes y eran horribles, entre el dolor agudo en la zona del íleon y el ir 30 veces al baño, terminaba hecho un trapo.

#77 Constante no, pero cada 3 meses tenía uno en la edad entre los 14-16. En cuanto remitían los corticoides volvía el brote...
Fue la peor época de brotes de mi vida.

1 respuesta
Death87

Los que tomáis 5 comprimidos de Inmurel que peso tenéis?

#78 todos con tiempo nos volvemos corticodependientes es una mierda, si no tuviera tantos efectos secundarios...es algo q va tan bien! Chute intravenoso y adiós brote.

3 3 respuestas
Rhaegar23

#79 yo tomo 4 y ahora mismo peso 75 kilos

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DevilJin

#79 peso 95 kilos , tengo que bajar de peso , debería de tomar 4,5 no se si me estoy pasando viendo lo del cáncer, más que nada era por la pereza de partir la pastilla

#80 What? Osea llevo pensando 95 5 años y seguía con 3,5 porque cuando me dio por primera vez pesaa 75 vaya mierda de médico he tenido estos 10 años

No os pasa que cada vez que tomáis corticoides una temporada engordais? Osea me ha dado brote 2 veces y tras cada mes de corticoides he engordado 10 kilos, eso sí ni engordo ni adelgazo estoy estático en el peso

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Thanat0s

#79 Mi máximo de imurel han sido 3 pastillas con 62 kg, pero me hicieron una prueba para ver cuánto medicamento me estaba haciendo realmente efecto y vieron que sólo aceptaba una pastilla, así que estuve tomando una pastilla desde el 2016 hasta diciembre del 2020.

#81 Los corticoides a parte de hacer que retengas líquidos y descalcificar los huesos, hacen que tengas más apetito y, por ende, comas más y engordes.

No os rayéis con lo del cáncer, lo he comentado porque yo he tomado Imurel 20 años, lo cuál es una barbaridad.
En una tómbola yo tengo todas las papeletas :P

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Asdrubael

Otro con CU. Tomando Imurel y Salofalk. Llevo aproximadamente un año y medio sin brotes. La médica me dijo que si en 5 años no tenía ningún brote me retiraba el Imurel (me da un miedo todo el tema del cáncer de piel...). Desde hace un año no tomo nada de alcohol. Creo que lo que me está manteniendo a día de hoy a flote es el deporte un poco más intenso (Crossfit), cosa que os recomiendo a todos si tenéis la oportunidad/fuerza.

2 1 respuesta
Thanat0s

#83 Yo soy asiduo del gym desde que me operaron (2009) y desde entonces ni un brote. Deporte y buena alimentación, a parte de intentar evitar el estrés y las preocupaciones son las claves para nuestras enfermedades.

Erterlo

Yo tomaba 5 imurel al principio pero me bajaron tanto las defensas que me lo cambiaron a 3 , mido 1.85 y peso 104Kg.

Todo depende de cuanta porción de intestino tengas afectada ¿no?, a mi me sale que tengo muy afectado todo el recto unos 15/20 cm y luego otros 20 a partir de los 50cm.

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Kaiserlau

#85 claro, es que la dosis va en relación fisonomía, es como el corticoide. Pero en inmurel ademas también va en relaccion a como ande tu sistema inmune. yo por lo menos tenia que hacerme análisis de sangrr primero cada 15 dias y luego cada mes, y así estuve años xd. Cuando lo tomaba era un imán para los constipados, chungueza pura a la mínima.

También he notado que desde que no lo tomo he vuelto sentir la sensación de tener hambre de verdad y de comer disfrutando y tal, es algo que no haba sentido desde hace mil. No se si a vosotros os ha pasado.

Aclaro que ahora no lo tomo, porque estoy en una temporada de remisión y me lo quitaron. Pero estuve como 15 años, ni me acuerdo ya cuantos xd

1 respuesta
Erterlo

#86 Yo como único efecto secundario cuando tomaba 5 era que se me caían los mocos al levantarme de la cama por las mañanas, pero me salían a chorro de la nariz xD super curioso, al rato ya se me pasaba........Luego el médico me dijo que me habían bajado tanto las defensas que me podría salir un herpes, no lo entendí, pero es lo que me dijo.

Thanat0s

El Imurel va por peso (kgs), a más peso más dosis.

Rhaegar23

Pues me voy del hotelito, me dan el alta!
Aunque me voy con un carro de pruebas pendientes y la que más me ha preocupado es que me han dicho que me tienen que vigilar el hígado porque hay algunos valores que no están del todo bien. Ya sé que me vais a decir que con todo lo que tomamos al final el hígado sufre, pero es que además yo tengo un familiar directo con un transplante de hígado debido precisamente a una enfermedad autoinmune, llamada hepatitis autoinmune, Asique esto me ha dejado un poco rayado...
A ver cuándo me hacen la prueba y que me cuentan. Con respecto al brote genial como estoy con corticoides y encima es la primera vez que los tomo pues como nuevo, a ver qué pasa cuando me los quiten...

7 2 respuestas
DevilJin

#89 a mi al retirarme el corticoides me dio un efecto rebote rarisimo se me hinchó la carne/músculo de las rodillas,

Creía que me iban a explotar, fue un dolor inmenso , me tuvieron que inyectar un montón de drogas para el dolor y luego corticoides