Crohn & EII | Puteados mediavida | Página 4

Erterlo #91 Oct '21

#89 Ojo con los corticoides, la primera vez cuando los dejé, piedra en el riñón además se me cayó todo el pelo de las piernas, como si me hubiese depilado, eso si, estuve 4 meses con el tratamiento a 5 g diarios (beclometasona) clipper.

Esta última vez los 5g no han funcionado y me han dado 10g y me ha pasado una cosa horrible, me desvelé una noche por unos gritos y cuando finalmente me desperté me di cuenta de que era yo el que gritaba de dolor, tenía un calambre en el gemelo que en la vida lo había tenido, nunca en la vida me hubiera imaginado que podía gritar sin ser consciente de ello.

Ha sido una experiencia muy de Iker Jiménez la verdad, me ha dado que pensar durante unos días.

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Death87 #92 Oct '21

#91 ostia que paranoia, yo no he tenido nada más allá del apetito brutal por las noches y dolor de articulaciones y su supuesto desgaste.

Otra pregunta a los consumidores de Inmurel es éste el que nos vuelve el piso fosforito o es el mezavant?

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Erterlo #93 Oct '21

#92Death87:
nos vuelve el piso fosforito

¿a que te refieres?

Yo he tenido problemas con inmurel o la mesalazina (no sé realmente cuál) porque reacciona la orina con la lejía y se vuelve todo marrón.... Mi madre es una fan de la lejía en el baño y al rato de ir a mear estaba todo y cuando digo todo es todo como un radio de 1 metro entre el inodoro y sus alrededor lleno de manchitas marrones.

¿Alguien más ha notado eso? No sé si es que mis riñones están en las últimas o que.

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Mushrooman23 #94 Oct '21

#93 A mi no me ha pasado eso exactamente, pero sí que me ha dado problemas renales (piedras/arenilla en los riñones). Estaba con pentasa (mesalazina) 5g y me la bajaron. En 2 meses 4 crisis de piedras. Fue bajar la dosis y desaparecer.

Death87 #95 Oct '21

#93 Me refiero a q algo de lo que tomo y solo están esas dos, me vuelve la orina de un amarillo muy intenso rollo fosforito, de que como se te ocurra mear en el mar con bañador, lo manchas (me lo ha contado un amigo )

Pero veo que no os suena así que no será el Inmurel, tiene que ser el Mezavant que es mesalazina.

wHiTefOx #96 Oct '21

Ei shavales y nadie hace cola para un FMT?

Un transplante de caca

Es vuestra cura, yo iría estudiando las opciones, ahora creo que hay unas listas de espera del copón.

Pero por ahí van a ir los tiros. Yo como mero aficionado a la salud intestinal es que lo veo clarinete

Rhaegar23 #97 Oct '21

No me acojoneis con los corticoides que acabo de salir del hospital jajaja a ver yo en un mes me los quitan, espero que por un mes el.cuerpo no se resienta mucho ni se acostumbre

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Nefariom91 #98 Oct '21

Es la primera vez que escucho testimonio de otras personas con mi misma enfermedad (Colitis Ulcerosa) y la verdad es que estoy bastante sorprendido. Me lo detectaron a los 16, tengo 30 y es verdad que cuando me lo diagnosticaron lo pase muy mal pero no me ingresaron, a partir de ahi he tenido algún mini brote que me ha durado un par de días y de resto he vivido normal, incluso voy al baño como siempre, como antes de tener la enfermedad y cero problemas. Como información como de todo, intento llevar una vida sana con ejercicio diario y bebo alcohol de vez en cuando. Eso si, el estrés y el cafe son los peores enemigos...

Animo.

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DevilJin #99 Oct '21

#97 se te va a hinchar la cara como un globo ya veras que mofletes xD, por lo demás el resto es poco probable

7sega7 #100 Oct '21

Contesto a unos cuantos mensajes que vi por aquí leyendo todo otra vez:

#19 Pues en mi caso, después de ir 2 veces al hospital, esperar 6h cada uno en Urgencias y que me digan que es dolor de tripa y ya. Hasta que no me salió una fistula y mi doctora de cabecera vio que no era normal, me dieron citan con el especialista de digestivo de mi Ambulatorio y ya me dijeron que tenía Crohn, y de ahí salte al 12 de Octubre.

#26 Según todos los testimonios que leo vuestros sobre la alimentación, tengo un montón de suerte.
En mi caso lo tolero todo a excepción de la leche de vaca, sobre todo si bebo mucha. Y las tortillas, ya sea de patata o francesa, pero un huevo frito no.
En general lo demás no me noto nada especial, ni ir al baño mas veces ni dolor abdominal.

#32 Pues no se sabe, algunos te dicen que puede ser por la contaminación, que en Madrid hay mucha, y es cierto, cuando viajo a la costa noto como aumenta mi salud un montón.
Otros que pueden ser por tus padres o abuelos, que ellos tienen algo que no les ha desarrollado la enfermedad pero a ti te ha llegado y ha pasado.
Es raro porque es una de las enfermedades crónicas mas extendidas en la población joven de Europa, pero a la vez ni mucha gente la conoce, ni se sabe apenas nada de ella.

#55 Al principio con mi otra pareja lo pensé pero buff...o encuentro a la indicada o yo creo que es mas que no, porque no quiero que mi hijo pase por esto. No se lo deseo a nadie y mas a un niño que no ha hecho nada malo...

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Arnius-Fox #101 Oct '21

#100 Como la hidradenitis supurativa, una enfermedad cutanea cronica grave que no saben ni las causas de por que se produce, y ya me canse de los dermatólogos que solo te recetan cremas y antibióticos y au por que no saben combatir esta enfermedad, así 13 años llevo, y el Roacutan o Mayesta lo probe dos meses y me nege a seguir con el porque los efectos secundarios tela, prefiero el dolor de esta enfermedad antes que los efectos secundarios del Mayesta fijate.

Me sale en espalda y glúteos y aveces ni he podido ir a trabajar porque ni sentarme podia para conducir y andar menos, aunque no me ha producido ni ansiedad ni tocado anímicamente no os voy a engañar.

Por mi investigación personal y dejando de fumar (solo fumaba tabaco, porros nunca he fumado) y alimentación he mejorado bastante, pero respuesta a la causa no la saben, y he avanzado yo mas tratandome la enfermedad haciendo vida sana que la medicación del dermatólogo.

Ahora lo llevo fenomenal no tengo brotes casi y si sigo así tengo fe que la voy a frenar. Deporte y comer bien es la mano de santo y la clave de todo.

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TaTo #102 Oct '21

Aceite de CBD (se consume en gotas sublinguales) ayuda a estos temas intestinales

Mushrooman23 #103 Nov '21

Buenos días, reavivo el hilo porque llevo "en brote" (colitis ulcerosa) desde finales de septiembre.

Tuve una fuerte discusión con una amiga y a partir de ahí: sangrado cada vez que voy al baño.

La cuestión es que en la actualidad estoy tomando 4g de mesalazina (pentasa) + 1g de supositorio (mesalazina). Con el supositorio bien, apenas tengo excreciones (aunque voy al baño todos los días), pero al suspender paulatinamente el supositorio: sangre.

El brote consiste en lo siguiente: voy al baño 1 vez al día máximo, a veces gases, y a veces cólicos cuando me van a venir las ganas de ir al baño.
Llamo a los especialistas: que no parece un brote (no fiebre, no mayor número de deposiciones, no nauseas, no mareos, no diarrea), que el dolor momentos antes de ir al baño "es normal a veces"...

Mi dieta consiste en lo siguiente: para desayunar, tortitas de arroz con una loncha de pechuga de pollo; almuerzo, papas al papillote con huevo duro y arroz o atún/ o pasta; para cenar, tortitas con una tortilla francesa. (la he reducido así para ver si tenía incidencia en "el brote").

Total que llevo 3 meses que no sé. Aprovecho para decir que "mis brotes" siempre han sido así, pero al leer otras historias (en internet y aquí en el hilo), me doy cuenta de que ¿y si no es un brote de colitis? No sé qué hacer al respecto, mañana llamaré de nuevo al especialista y daré el huevo con el tema, para ver si me hace una colonoscopia, porque no lo comprendo.

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actionchip #104 Nov '21

#103 Por lo que cuentas pinta de brote no tiene y si ya te han dicho los médicos que no es brote pues...no te rayes

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Thanat0s #105 Nov '21 Cofrade

#103 Mis brotes eran de ir mínimo 15 veces al baño en un día y mi médico consideraba que no estaba en brote cuando dejaba de levantarme de madrugada al baño.

Pero para mi ya no estaba en brote en cuanto podía hacer "vida normal".

Con esto quiero decir que cada uno tiene una percepción diferente de qué es brote, incluidos los médicos.
Si no estás perdiendo peso, ni tienes menos fuerzas, ni te mareas, ni tienes fiebre, ni vas más veces al baño, no le des vueltas.

El dolor, la sangre y/o el moco te acompañará a temporadas a lo largo de tu vida, así son nuestras enfermedades.
El cuerpo se regenerará (si puede) y dejarás de sangrar.

Lo que no te mata, te hace más fuerte. Ánimo.

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Mushrooman23 #106 Nov '21

#105 #104 Gracias a ambos por responder, es que a veces es duro ver que sangras!

Asdrubael #107 Nov '21

Me vais a decir de todo, pero la semana pasada empecé a sangrar (sólo un poco, en la primera del día), pero nada escandaloso. Decidí esperar unos días para ver cómo evolucionaba y el jueves dejé de sangrar, pero el viernes sangré mucho. De nuevo, he vuelto desde ese mismo viernes a pequeños sangrados (normalmente por la mañana). Tengo mucha paranoia de llamar a mi médica y comentárselo porque me va a subir la medicación y es una cosa que me gustaría evitar. ¿Estoy haciendo el tonto intentando superar la crisis por mis propios medios (deporte, alimentación, sueño)?

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Erterlo #108 Nov '21

Puede ser que tengas un "brotecito" y por lo que sea desaparezca..o no. En mi caso cada vez que he empezado un brote ha ido a peor sin remedio, al final siempre he tenido que tirar de corticoides.

Mushrooman23 #109 Nov '21

#107 Yo hablaría con la médico, para evitar mayores complicaciones

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Thanat0s #110 Nov '21 Cofrade

#107 Preguntas típicas: ¿fiebre, dolor, pérdida de apetito o nauseas?
En cuanto alguna sea un sí, puede ser brote y necesitas medicarte más.

Yo a veces he sangrado tras hacer peso muerto con mucho peso, o sentadillas profundas...
Quiero decir, si estás metiendo caña a tu cuerpo y tenemos cosas sensibles, es posible que te estés pasando y este sea un indicador.

Piensa si has cambiado algo en la alimentación o en el deporte que pueda haberlo causado.

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Asdrubael #111 Nov '21

#110 llevo un mes y medio con CrossFit, igual demasiada caña (aunque hago levantamientos ligeros que soy un poco cuerpo escombro). Lo de la dieta, nada más de lo habitual. He dejado el café durante estas semanas por si fuese eso. Voy a enviarle un mail a mi médica por si acaso. Con suerte me hacen una colonoscopia y tengo día y colocón libre de Propofol (es broma). Os agradezco las contestaciones.

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Death87 #112 Nov '21

Yo cuando tengo amago de brote intento frenarlo con corticoides, siempre me dijo la Dra. que puedo tomarlos y suspenderlos si no supero los 3 días.
Si no si que tocaría hacer una pauta descendente.

Cuando me he visto delicado he tomado 30mg - 3 días, si veo que lo controlo ya me quedo con los supos y la medicación normal. La espuma es un coñazo pero tb es más efectiva que los supos.

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Erterlo #113 Nov '21

#112 Supongo que no es clipper el corticoide, yo tomé 10mg durante un tiempo y casi me da un apechusque, hay que vigilar mucho con el tema de la densidad ósea que te puedes quedar sin cadera a los 50.

Si he de elegir entre espuma y enemas me quedo con los enemas, la espuma contiene un tipo de gas que me hace una reacción chunga y me provoca unos gases que me dan un asco que no soy capaz de soportarlos... Pero todo dependerá de donde tengas la afectación, si solo es el recto supos si es más profundo espuma o enemas.

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Death87 #114 Nov '21

#113 Es prednisona, también tomé clipper en su época pero no notaba mucho el efecto.
Y tienes toda la razón con el tema óseo, reconozco q antes abusaba. Ahora solo tomo puntualmente 2 veces al año muy pocos días, en los cambios de tiempo (invierno a primavera / verano a otoño).

Curioso lo de la espuma. A mi me costaba mucho mantenerla al principio, pero me iba bien, hacía un efecto lavativa me quedaba "limpio" y ya podía descansar.

Thanat0s #115 Nov '21 Cofrade

Por cierto, ¿os han puesto la tercera dosis?

Me la pusieron el día 22 de octubre, me dio más reacción que la primera y la segunda, me pasé todo el finde pocho y desde entonces he notado que vuelvo a tener dolor persistente de piernas, me noto más cansado, más atontado, mi nivel de concentración ha decrecido...
A nivel mental estoy al 20%, físicamente también estoy mal, aunque ayer me salió un entrenamiento cojonudo (salgo a correr habitualmente) con dolor de piernas y cansancio incluido.

¿Soy el único?

edit: había puesto noviembre, estoy atontado...

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7sega7 #116 Nov '21

#115 A mi me pusieron la 3º dosis el mes pasado y es la que menos reacción me dio de todas. La primera si que me dolió la cabeza y fiebre, la segunda solo se me hincho el brazo y ya la tercera nada de nada.

Quizá pueda afectar según que medicamentos tomes tu, yo tengo Infliximab 5mg.

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Thanat0s #117 Nov '21 Cofrade

#116 Estoy con Amgevita (adalimumab) 40mg, la marca blanca de Humira.

¿Cuánto tiempo hacía que te habían puesto la 2ª dosis? A mi hacía 2 meses y medio.

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Asdrubael #118 Nov '21

#115 #116 Pues a mí ni me han puesto ni me han dicho que me la pondrían. ¿En qué comunidades vivís? ¿Hicisteis algún trámite o algo?

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Thanat0s #119 Nov '21 Cofrade

#118 Madrid, nada de nada, me mandaron un sms y a los dos días fui a un hospital y me la pusieron.

7sega7 #120 Nov '21

#118 Sip, igual que el compi, me mandaron un SMS y listo.

#117 Pues la segunda me la pusieron por agosto aprox, asique como tu vamos.

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